Affrontare la diagnosi di un figlio disabile

La disabilità di un figlio è qualcosa di stravolgente. Essa, infatti, sconvolge il sistema di rappresentazioni e aspettative relative al proprio bambino e al suo futuro. Ma non solo: viene meno anche la propria idea del ruolo di genitore.  Emergono sentimenti di dolore, rabbia e tristezza. Ma anche senso di colpa, sconforto e paura. Tanta paura. Affrontare la diagnosi di un figlio disabile è molto complesso e richiede molta energia. E’ un percorso quotidiano, in un continuo gioco di equilibri.

 

AFFRONTARE LA DIAGNOSI DI UN FIGLIO DISABILE: L’ELABORAZIONE DEL LUTTO DEL BAMBINO PERFETTO

Esistono diverse forme di disabilità. Esse si differenziano per le aree compromesse, per la gravità delle difficoltà e per le ripercussioni che esse hanno sulla qualità della vita del bambino. Ovviamente, parlare di disabilità è molto generale. Il termine, infatti, non esaurisce la complessità delle diverse situazioni. Di seguito si parlerà di disabilità nella sua accezione più ampia, cercando di riflettere su alcuni aspetti trasversali che possono riguardare la disabilità nel suo complesso. Ogni situazione, infatti, meriterebbe considerazioni personali e contestualizzate.

I bambini disabili possono mostrare limitazioni nel movimento, nella parola, nella vista, nell’udito. Ma anche difficoltà a livello cognitivo o nelle abilità sociali. Le difficoltà possono presentarsi associate, oppure riguardare diverse aree contemporaneamente. Alcune disabilità possono essere evidenti. Altre, invece, possono non essere riconosciute ad uno primo sguardo. Infine, certi tipi di disabilità sono presenti fin dalla nascita, mentre altre possono presentarsi successivamente, a causa di traumi o malattie. Altre ancora, invece, possono essere valutate solo in un secondo momento. Si pensi, ad esempio, ad un ritardo cognitivo o ai disturbi dello spettro autistico.

Queste differenziazioni sono importanti, perché rendono unica ogni situazione. Queste famiglie, però, sono accumunate nel difficile compito di dover affrontare la perdita del bambino perfetto, pensato e immaginato. Si tratta, infatti, di un vero e proprio lutto. Come tale, quindi, deve essere elaborato. Mamma e papà, infatti, si trovano a dover integrare le proprie rappresentazioni del bambino (il bambino perfetto) e di sé stessi come genitori, con le nuove informazioni derivate dalla diagnosi. Il conflitto tra queste rappresentazioni è forte e straziante. Per questo diventa fondamentale elaborare la situazione, permettendo l’integrazione tra questi modelli contradditori. Affrontare la diagnosi di un figlio disabile è il primo passo per imparare ad accettare un bambino con bisogni speciali.

Affrontare la diagnosi di un figlio disabile

AFFRONTARE LA DIAGNOSI DI UN FIGLIO DISABILE: L’IMPORTANZA DELLA COMUNICAZIONE

Un momento che assume un ruolo molto importante è la comunicazione della diagnosi. E’ un momento estremamente delicato per la famiglia. Esso merita una gestione particolare da parte dei professionisti che se ne occupano. Le ricerche mostrano una relazione significativa tra l’elaborazione del trauma della diagnosi e la forma della comunicazione. In particolar modo, i tempi e i modi utilizzati.

Alcune volte la comunicazione della diagnosi è puntuale e precisa. Ad esempio, quando dei test medici possono definire in maniera chiara la situazione. Altre volte, invece, la situazione è più sfumata. La diagnosi, infatti, non può essere da subito così certa. Possono presentarsi pareri discordanti e posizioni incerte. Da una parte ciò può dare speranza ai genitori. Allo stesso tempo, però, favorisce l’alternarsi di sentimenti contrastanti. Disperazione e speranza, infatti, possono intervallarsi nell’attesa della diagnosi.

E’ importante una modalità empatica di chi comunica le informazioni, in modo da aiutare i genitori nell’affrontare la diagnosi di un figlio disabile. Occorre fornire informazioni in maniera chiara e semplice, senza troppi tecnicismi. E’ importante  rendersi disponibili a tutte le domande dei genitori. Per questo è fondamentale uno spazio privato dove accogliere i genitori e le loro emozioni, dedicando loro tutto il tempo necessario. Chi comunica la diagnosi ha un ruolo molto complesso perchè deve comunicare una realtà  che comporta una sofferenza inevitabile, ma deve trasmettere che questa sofferenza può (e deve) essere affrontata.

 

AFFRONTARE LA DIAGNOSI DI UN FIGLIO DISABILE: I FATTORI DI RESILIENZA

Affrontare  la diagnosi di un figlio disabile è estremamente complesso. Entrano in campo, infatti, diversi fattori. Essi giocano un ruolo importante nel determinare il benessere del bambino e della famiglia stessa. Vi sono diversi elementi che promuovono resilienza, cioè la capacità della famiglia di attivarsi di fronte alle difficoltà. Le ricerche mostrano che i fattori  maggiormente sono:

 

  • L’elaborazione della diagnosi di disabilità. Avere elaborato la diagnosi influenza il benessere del genitore. Di riflesso, ciò inficia sulla qualità dei legami con il resto della famiglia. Un genitore che ha elaborato la diagnosi, inoltre, mostra modalità relazionali maggiormente adeguate nella relazione con il bambino. E ciò, ovviamente, è un fattore di risorsa molto importante.

 

  • Supporto sociale.  La presenza di una rete di sostegno è fondamentale. I rapporti familiari ed extrafamiliari hanno un ruolo centrale per sostenere la famiglia. Anche la qualità del rapporto coniugale incide in maniera cruciale. E’ importante confrontarsi e condividere le proprie esperienze, poter chiedere aiuto e avere la possibilità di fare affidamento su altri.

 

  • Modelli di coping personali, cioè come il genitore affronta le difficoltà della vita. Ognuno ha modalità diverse di far fronte alle situazioni della vita. Alcuni modelli sono più funzionali e altri meno. In questo caso, allenare modelli di coping utile può rivelarsi molto prezioso.

 

  • La possibilità di mettere parola. E’ importante dedicarsi uno spazio personale in cui affrontare le proprie emozioni. Per i genitori che si trovano ad affrontare la diagnosi di un figlio disabile è molto difficile ritagliarsi del tempo per sé, perché spesso si innesca il senso di colpa.  Tempo e risorse, solitamente, sono investiti per il bambino e i suoi percorsi. Spesso, però ci si dimentica che il benessere dei genitori è fondamentale per sostenere i piccoli e la loro crescita.

 

DOTT.SSA ANNABELL SARPATO

 

 

 

 

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